E’ entrata in vigore lo scorso 25 giugno 2016 la tanto attesa legge n. 112/2016 in materia di assistenza in favore dei soggetti affetti da grave disabilità privi di sostegno familiare.

Con l’approvazione della predetta legge – definita legge sul “dopo di noi” – è stato colmato un buco istituzionale durato anni; anni in cui le famiglie interessate, soprattutto riunite in associazioni, nonché gli operatori che lavorano a diretto contatto con le persone portatrici di disabilità hanno dato voce al problema nel tentativo di arginare una vera e propria emergenza sociale.

Infatti, secondo l’ultima indagine Istat compiuta nel 2013, in Italia sono circa 127.000 i soggetti affetti da varie forme di handicap grave, di cui 38.000 vivono soli in quanto hanno perso entrambi i genitori e 89.000 risiedono con genitori di età superiore ai 64 anni che si occupano in prima persona dei bisogni dei figli.

Proprio in ragione della continua e, talvolta, esclusiva assistenza di cui necessitano i disabili, emerge la problematica del “dopo di noi”: cosa accadrà quando i genitori non ci saranno più? Chi si prenderà cura dei figli disabili? Sono interrogativi che si pongono con preoccupazione i genitori ed i familiari.

Questo articolo, senza alcuna pretesa di esaustività, vuole offrire una panoramica generale dei contenuti della recente legge e delle possibili soluzioni per la tutela dei disabili gravi, in alternativa al “rimedio” oggi più ovvio e, purtroppo maggiormente adottato, del ricovero in istituti specializzati.

In data 11 novembre 2016 è stato sottoscritto dai Ministri del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Salute e dell’Economia e delle Finanze il decreto attuativo della legge, affinché la stessa possa divenire concretamente operativa.

Vediamone, quindi, gli aspetti principali:

  • obiettivi e le finalità

La legge prevede diverse misure – di natura sia pubblicistica che privatistica – volte a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia dei soggetti affetti da varie forme di disabilità attraverso la progressiva presa in carico degli stessi, non solo nel periodo di vita successivo alla scomparsa dei parenti che se ne prendono cura, ma anche durante l’esistenza in vita di questi ultimi in previsione del venire meno del sostegno famigliare.

Per il raggiungimento di questi obiettivi è stato istituito un fondo – con una dotazione di oltre 184 milioni di Euro in tre anni – che finanzierà, tra gli altri, “lo sviluppo di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave” (art. 1, comma 3).

Inoltre la legge promuove e favorisce la stipulazione, in favore di soggetti portatori di handicap, di polizze di assicurazione, trust, vincoli di destinazione e contratti di affidamento fiduciario, attraverso regimi fiscali agevolati.

  • destinatari delle misure di assistenza

La legge è rivolta a persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare stante la mancanza di entrambi i genitori o perché questi ultimi non sono in grado di fornire un adeguato sostegno genitoriale.

Chiaro però che, per poter usufruire dei vantaggi e delle agevolazioni previste dalla legge, è necessario che la tipologia ed il livello di handicap siano debitamente comprovati ed idoneamente certificati.

La normativa prevede che le misure di assistenza, volte anche ad evitare e/o limitare il ricovero in istituti, siano sempre assunte nel rispetto della volontà delle persone disabili, dei loro genitori e/o di chi ne tutela gli interessi.

  • prestazioni assistenziali da garantire

La legge definisce le prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio nazionale, affidandone il coordinamento ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ed attribuendo agli enti locali il compito di erogare i servizi e gli interventi in favore dei soggetti disabili.

  • istituzione e finalità del fondo per l’assistenza ai disabili

Il legislatore ha previsto la creazione di uno specifico fondo per l’assistenza ed il sostegno alle persone disabili prive del supporto familiare, prevedendone una dotazione iniziale di 90 milioni di Euro per l’anno 2016, 38,3 milioni di Euro per il corrente anno 2017 e 56,1 milioni di Euro annui con decorrenza dal 2018.

Il decreto attuativo della legge “sul dopo di noi” ha successivamente ripartito gli stanziamenti per l’anno 2016 alle singole regioni: le risorse maggiori sono state attribuite alla Lombardia con oltre 15 milioni di Euro, seguita da Lazio e Campania con circa 9 milioni ciascuna.

In conformità a quanto prevede le legge, i proventi del fondo saranno utilizzati:

  • per attivare e potenziare programmi di intervento per la deistituzionalizzazione dei disabili e per il supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducono le condizioni abitative e relazionali delle abitazioni familiari;
  • per realizzare interventi di permanenza temporanea dei soggetti disabili in soluzioni abitative extrafamiliari finalizzate a fronteggiare situazioni di emergenza; in tal caso però dovranno essere individuati i tempi di rientro nel nucleo familiare;
  • per realizzare interventi innovativi di residenzialità volti alla creazione di alloggi di tipo familiare e di co-housing; ciò potrebbe essere realizzato mediante il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione e di ristrutturazione degli impianti e delle attrezzature necessarie per il funzionamento degli alloggi stessi. Secondo il decreto attuativo della legge, deve trattarsi di soluzioni abitative che offrano ospitalità a non più di cinque persone;
  • per sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la  gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggiore livello di autonomia possibile. Programmi che saranno condivisi, ove possibile, con il servizio per il collocamento mirato dei disabili, al fine dell’inserimento in programmi di politiche attive del lavoro, anche nella forma del tirocinio.
  • detraibilità delle spese per le polizze assicurative

Ulteriore importante novità è l’aumento del limite di detrazione dall’imposta IRPEF, da 530 a 750 Euro, delle spese sostenute per la sottoscrizione di polizze assicurative rischio morte, qualora siano finalizzate alla tutela di persone con disabilità grave.

  • istituzione di trust e fondi speciali vincolati

La legge promuove altresì una serie di strumenti finalizzati alla costituzione, in favore di un familiare o qualunque altro soggetto affetto da grave disabilità, di una sorta di patrimonio “separato” per garantire al beneficiario assistenza e protezione per tutta la vita, soprattutto nel periodo in cui i familiari che se ne prendono cura non ci saranno più. Parliamo, in particolare, della costituzione di trust, vincoli di destinazione di beni immobili e mobili registrati e fondi speciali costituiti con beni vincolati allo scopo ed affidati fiduciariamente ad un terzo.

Si tratta della novità certamente più significativa e rilevante, soprattutto se si considera che mai prima d’ora il legislatore ha riconosciuto efficacia applicativa allo strumento del trust ed ha attribuito al contratto di affidamento fiduciario i medesimi effettivi segregativi e destinatori tipici del trust.

Al fine di incentivare la costituzione dei suddetti negozi giuridici di separazione patrimoniale, il legislatore ha previsto numerose agevolazioni fiscali ed esenzioni (in particolare da imposta di successione e donazione), purché vengano rispettati alcuni precisi requisiti, ovvero:

  • la costituzione di detti negozi deve necessariamente avvenire mediante atto pubblico;
  • gli esclusivi beneficiari devono essere persone affette da grave disabilità;
  • i beni conferiti in trust o nei fondi speciali o gravati da vincolo di destinazione devono essere destinati esclusivamente alla realizzazione di finalità assistenziali in favore del beneficiario;
  • l’atto istitutivo del trust, del vincolo di destinazione e del regolamento dei fondi speciali deve espressamente indicare:
  • la finalità perseguita, ovvero l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali detti negozi sono istituiti;
    • i contenuti: devono essere identificati in maniera inequivoca i soggetti coinvolti nel negozio ed i rispettivi ruoli, oltre che descritti i bisogni specifici del beneficiario, le attività assistenziali necessarie a garantire loro la dovuta cura ed assistenza, ivi comprese quelle finalizzate a ridurre i rischi di ricovero in istituto;
    • gli obblighi del trustee, del fiduciario e del gestore con riferimento al progetto di vita ed agli obiettivi di benessere che i medesimi devono promuovere in favore dei soggetti portatori di handicap grave, nonché l’obbligo e le modalità di rendicontazione del proprio operato. I predetti soggetti devono operare nell’esclusivo interesse del beneficiario, attivarsi per migliorarne il benessere e tutelarne i diritti;
    • i soggetti preposti al controllo delle obbligazioni assunte all’atto dell’istituzione del negozio ed individuabile per tutta la durata dello stesso. Si tratta di soggetti con poteri dispositivi e gestionali, quali il potere di revocare il trustee/fiduciario/gestore, porre il veto ad alcune decisioni, impartire direttive o istruzioni …;
    • il termine finale della durata dei suddetti negozi deve obbligatoriamente coincidere con il decesso del disabile; non è quindi ammesso che il negozio produca i propri effetti anche successivamente a detto evento;
    • la destinazione dell’eventuale patrimonio residuo alla morte del beneficiario. In tale ipotesi, il legislatore ha lasciato ampia autonomia decisionale al disponente di stabilire se tornare in possesso dei beni residui, qualora sia ancora in vita, oppure destinarli a soggetti terzi. Nel primo caso il (ri)trasferimento è esente da imposta di successione e donazione in quanto il patrimonio residuo ritorna nella disponibilità del proprietario originario che, quindi, non consegue alcun incremento di ricchezza; diversamente, in caso di devoluzione a soggetti diversi dal disponente, il trasferimento è assoggettato a tassazione nelle modalità ordinarie.

La legge prevede ulteriori agevolazioni fiscali per la stipulazione di negozi di segregazione patrimoniale. In particolare:

  • ai trasferimenti di beni e diritti in favore di trust, fondi speciali e vincoli di destinazione, le imposte di registro, ipotecaria e catastale si applicano in misura fissa;
  • gli atti, documenti, istanze, contratti, certificati … posti in essere dal trustee, dal fiduciario o del gestore del vincolo di destinazione sono esenti da imposta di bollo;
  • i comuni potranno stabilire aliquote ridotte, franchigie o esenzioni ai fini dell’imposta municipale propria.

Questi i contenuti generali della recente legge sul “dopo di noi”.

Rimangono ovviamente ancora molti aspetti da chiarire, primo fra tutti le modalità di tutela delle famiglie dei disabili che non hanno disponibilità economiche e/o beni da impiegare.

Infatti la disabilità ha spesso (se non sempre) una forte incidenza sul bilancio famigliare, stante gli ingenti costi – non sempre garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale – da sostenere per la cura ed assistenza ai disabili.

Resta comunque il fatto che l’approvazione della legge sul “dopo di noi” rappresenta un enorme passo in avanti nella tutela dei soggetti portatori di handicap.

Ci auguriamo che quanto disposto possa trovare in tempi ragionevoli una effettiva e concreta applicazione e che le lacune ancora oggi sussistenti vengano al più preso colmate.

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