Sono trascorsi quasi sei anni dall’approvazione della Legge n. 219/2017 che, dopo ampie discussioni, battaglie politiche e confronti di carattere etico, ha introdotto nel nostro ordinamento le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente note come “testamento biologico” o “biotestamento”.

Data l’estrema delicatezza degli interessi coinvolti e la necessità di garantire il rispetto dei principi di autonomia e dignità della persona, in Italia si è giunti alla legge sul biotestamento dopo un processo legislativo durato oltre vent’anni, parecchio più tardi rispetto a molte altre nazioni, europee e non.

Nonostante l’argomento abbia suscitato grandissimo interesse nell’opinione pubblica, oggi sono in pochi a conoscere i diritti e le opportunità offerte dalla legge e ad essersi avvalsi delle disposizioni anticipate di trattamento per manifestare le proprie scelte sanitarie.

Vediamo, quindi, in sintesi e per punti, in che cosa consistono.

  • Cosa sono?

Si tratta della possibilità di esprimere, in maniera libera e consapevole, la propria volontà in tema di trattamenti sanitari, manifestando l’assenso o il dissenso a particolari accertamenti diagnostici e specifiche scelte terapeutiche, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e di decidere per sé stessi.

  • Chi può redigerle?

Qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere.

  • Da quale momento hanno efficacia?

Sono destinate a valere esclusivamente per il futuro, nell’eventualità di perdita della capacità di autodeterminazione e, quindi, di assumere volontariamente e consapevolmente le proprie decisioni sanitarie.

  • Quali contenuti devono avere?

Non vi sono preclusioni. Le DAT possono essere redatte in maniera estremamente dettagliata oppure avere contenuto generico.

Tra i trattamenti sanitari, la legge n. 219/2017 ha incluso anche la nutrizione e l’idratazione artificiale.

  • Quale forma devono avere?

Possono essere redatte per atto pubblico, scrittura privata autenticata da notaio oppure mediante scrittura in forma libera ed avente data certa, depositata personalmente, in busta chiusa, presso l’Ufficio di Stato Civile del Comune di residenza oppure presso le strutture sanitarie (in quest’ultimo caso solo per le Regioni che hanno adottato una precisa regolamentazione per la raccolta delle DAT in ospedale).

Nel caso in cui le condizioni fisiche non consentano alla persona di esprimere le DAT nelle modalità sopra indicate, le stesse possono essere espresse mediante videoregistrazione o con dispositivi che permettono di comunicare.

  • Occorre utilizzare un modulo specifico?

No, la legge non prevede nulla a riguardo.

Sono, comunque, reperibili dei prestampati sui siti internet dei vari comuni.

Anche molte associazioni e comitati hanno predisposto dei facsimili per la redazione delle DAT.

  • Cosa occorre fare prima di redigerle?

Ciascuno dovrebbe avvalersi dell’aiuto e dei consigli di un medico di fiducia in modo da ricevere tutte le informazioni cliniche necessarie per assumere adeguatamente le proprie decisioni.

Non prevedendo, però, la legge nulla di diverso, qualora la redazione delle DAT non sia preceduta da una opportuna informazione, le stesse devono considerarsi a tutti gli effetti valide.

  • Chi si relaziona con il personale sanitario facendo in modo che le DAT vengano rispettate? 

Il “fiduciario”, se nominato.

Ciascuno ha, infatti, facoltà (non obbligo) di indicare nelle DAT il nominativo di un soggetto di propria fiducia che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Il fiduciario ha facoltà di accettare o non accettare l’incarico. L’eventuale accettazione può avvenire nel momento stesso della redazione delle DAT, attraverso la relativa sottoscrizione oppure con atto successivo, da allegare alle stesse. Al fiduciario dovrà essere consegnata una copia delle DAT con impegno a conservarle sino al momento in cui sarà eventualmente necessario assumere una decisione nell’interesse della persona che non è più in grado di manifestare la propria volontà.  

  • Chi può essere nominato fiduciario?

Chiunque, purché persona maggiorenne e capace di intendere e volere, senza alcuna limitazione dei designabili all’interno della propria cerchia parentale.

  • È valida una DAT senza l’indicazione di un fiduciario? 

Si. La mancanza di indicazione del fiduciario non inficia la validità delle DAT che mantengono efficacia.

Il consiglio è, comunque, di indicare sempre un soggetto di propria fiducia, nel caso prevedendo anche un sostituto (per l’ipotesi di rinuncia, decesso o sopravvenuta incapacità del primo fiduciario nominato).

  • È possibile sostituire il fiduciario?        

Sì, con un atto di revoca e la nomina di un nuovo soggetto.

  • Sono soggette a tassazione?

No, sono esenti da imposta di bollo, tasse o tributi in genere.

  • Possono essere modificate o revocate?

Si, in qualsiasi momento, utilizzando la medesima forma con cui sono state espresse.

Qualora motivi di urgenza o altri impedimenti non consentono di rispettare la stessa forma utilizzata all’atto del loro rilascio, la revoca o la modifica possono avvenire mediante dichiarazione verbale o videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.

  • Vi sono casi in cui il personale sanitario può disattenderle?

In linea generale, il medico deve sempre rispettare la volontà del paziente.

Le DAT possono essere disattese, in tutto o in parte e purché vi sia accordo tra medico e fiduciario, qualora:

  • appaiano palesemente incongrue in relazione alla normativa vigente;
  • non corrispondano alla condizione clinica attuale del paziente;
  • al momento della redazione, non esistevano terapie in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita del paziente.

In caso di contrasto tra fiduciario e medico la decisione è rimessa al Giudice Tutelare.

  • Dove sono conservate?

Nella banca dati nazionale, istituita presso il Ministero della Salute, operativa dal 01.02.2020 e consultabile:

  • dal personale sanitario, qualora il paziente si trovi in una situazione di incapacità di autodeterminarsi;
  • dal soggetto che ha redatto le DAT;
  • dal fiduciario, se nominato.

La banca dati è accessibile tramite SPID, CIE e CNS.

Nonostante l’ampia libertà di contenuto e l’assenza di particolari formalità e di costi per il deposito, ad oggi le disposizioni anticipate di trattamento sono ancora poco conosciute e, quindi, restano uno strumento di cui ci si avvale raramente.

Come poterne incentivare l’utilizzo? Certamente mettendo in atto campagne informative e di sensibilizzazione adeguate ed efficaci, eliminando le difficoltà burocratiche e riducendo i tempi di attesa per il deposito.

Tutto ciò potrebbe contribuire ad incentivarne l’utilizzo, garantendo così il diritto del paziente all’autodeterminazione terapeutica, affinché solo quest’ultimo, e non altri, possa esprimere le proprie decisioni riguardo ai trattamenti sanitari ai quali intende sottoporsi.